15/03/2021

Nueva exposición para que las enfermedades raras ya no lo sean tanto 

Nuestro proyecto Escuela Solidaria cuenta con un nuevo material para sensibilizar a los jóvenes sobre las necesidades sociales. Cooperación Internacional pone a disposición de las instituciones educativas una exposición que acercará a los estudiantes un problema que sufren miles de familias: las enfermedades poco frecuentes, llamadas «enfermedades raras».

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. El 65% de ellas son graves e invalidantes, la mayor parte crónicas y degenerativas. Y, quienes la padecen, además del sufrimiento que conlleva su gravedad, se ven discriminados en diferentes ámbitos. El 70% de los pacientes, en sus actividades de ocio, en el ámbito educativo, la atención sanitaria o en su vida cotidiana, lo que conlleva soledad, aislamiento, exclusión, fracaso escolar…

Para concienciar a los escolares sobre este problema, Cooperación Internacional presenta una exposición que pretende familiarizarles con estas enfermedades a través de los casos de tres niños como ellos. La muestra presenta a Sara, Vega y Nico, que padecen enfermedades como esclerosis tuberosa o síndrome de Rett. Ellos les cuentan en primera persona las dificultades que han tenido que afrontar desde los primeros meses de su vida: sus limitaciones físicas, las dificultades para dar con su diagnóstico, lo importante que ha sido para ellos el apoyo de su familia… Y es que el diagnóstico de estas enfermedades tarda llegar una media de 5 años y, una vez que se da con él, más del 40% no dispone de tratamiento o no es el adecuado. La mitad de las familias se ven por ello obligadas a viajar a otras provincias, lo que supone un coste muy elevado.

En Cooperación Internacional, queremos que los jóvenes sean más conscientes de que niños como Sara, Nico o Vega no son raros, sino que lo raro es su enfermedad. Y hacerles reflexionar sobre lo importante que es darnos cuenta de que a nuestro alrededor puede haber personas que lo están pasando mal y demostrar que nos importa, porque una sociedad indiferente es una sociedad inhumana. Para ello, y con la idea de sensibilizarles ante este problema que sufren miles de familias, hemos editado esta exposición que ponemos a disposición de las instituciones educativas que la soliciten, dentro de nuestro proyecto Escuela Solidaria, con el que impulsamos la responsabilidad social en los centros educativos.

Si quieres que los jóvenes sean más conscientes y solidarios ante este problema que sufren miles de personas en nuestro país, escríbenos a [email protected] y ¡lleva esta exposición a tu centro educativo!