'Puedes elegir: vivir como una víctima o tomar las riendas de tu vida'

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Foto: Auxi, junto a su madre, Dámaris, Julio, Carlos y Gonzalo.

Carlos Cogolludo tiene 17 años. Fue diagnosticado de un osteosarcoma, un cáncer de huesos, en 2012 y estuvo hospitalizado algo más de un año. Él fue uno de los niños que compartió su experiencia en la VIII Jornada de Humanización de Hospitales para Niños, organizada por el Hospital La Paz, de Madrid, en colaboración con Fundación Atresmedia, bajo el lema “El hospi, mi otra casa”. Sobre el cáncer dice que “es algo que nunca piensas que te pueda pasar a ti… hasta que te pasa”.  Reconoce que hubo momentos muy duros, pero prefiere quedarse con todo lo bueno: “Aunque estás enfermo y sufres, es una experiencia que vale la pena vivir, fue un año para no olvidarlo”, asegura. Recuerda que el personal, las enfermeras, los voluntarios… consiguen que la vida en el hospital sea lo más parecido a la vida ‘normal’. “Llega un momento en el que ni te acuerdas de por qué estás ingresado”, recuerda. “Hay gente que no sobrevive a mi enfermedad. Pero yo he tenido la suerte de sobrevivir, subraya, para dedicar un cariñoso recuerdo a “los que se han quedado en el camino”. Y a pesar del dolor, no le cabe duda de que, por todo lo que ha aprendido, para él ha merecido la pena: “Ha sido una de las mejores experiencias de mi vida. Un poco traumática, pero no la cambio por nada, porque me ha enseñado mucho. Esta experiencia, ¡yo no me la he perdido!”, dice lleno de optimismo. Y le queda guasa aún, para hacer una única petición al Hospital de La Paz: “¡Wifi, mucha más wifi, por favor!”, pide entre risas.

Dámaris Furones vive en Valladolid. Contó que ha vivido sus 17 años luchando con una cardiopatía congénita que la ha llevado al quirófano en 11 ocasiones. Pero las marcas que le han dejado no son para ella motivo de pena, sino todo lo contrario: “Cuando miro mis cicatrices las veo como la huella de un triunfo, de batallas ganadas”. Para ella, la cercanía y cariño de su familia, especialmente de su madre, y del personal de La Paz y los voluntarios han sido fundamentales para encontrar el ánimo y la fuerza para seguir adelante. “Cuando los payasos venían a verme, conseguían que me olvidara de lo que me había pasado. Y también he disfrutado momentos muy buenos en La Pajarera”, recuerda. Su primer marcapasos se lo pusieron a los 4 años. Y ahora vive sacándole el máximo partido a todo lo bueno. “Cuando la gente dice: puedo hacer esto… pero tengo toda la vida por delante, yo por si acaso, lo hago”, cuenta con gracia.Intento disfrutar de la vida a tope y aprecio las cosas buenas, sencillas, que me puedan pasar: salir de fiesta con mis amigas, bailar… Y quiero estudiar para ser enfermera e imitar a la gente que tanto me ayuda”, asegura. “Ha habido momentos terribles, pero también he conocido gente increíble. Todo lo que han luchado por mí, ha ido más allá de lo profesional”, destacaba agradecida. 

Similar impresión compartió Gonzalo Usero. Tiene 12 años, pero lleva desde que era un bebé pasando por el servicio de ‘gastro’. Ahora tiene que pasar cada 3 o 4 meses. Y asegura que lo mejor del hospital son las enfermeras, porque te tratan como madres, con cariño”.

Por su parte, la historia de María Auxiliadora Grande, Auxi, empieza en Ecuador. De allí la trajo su madre cuando tenía 14 meses y pesaba 4 kilos. Sufría un problema intestinal que le estaba costando la vida y, su madre, al no encontrar solución en su país, no dudó en dejar atrás a su marido, familia, trabajo… todo, para venir a España y luchar contra viento y marea por sacarla adelante. Las complicaciones de su enfermedad le llevaron a recibir su primer transplante a los 17 meses. Hoy tiene 8 años y le han trasplantado 7 órganos. Pero Auxi no sólo no es una niña triste, sino que se la ve desbordante de vida y alegría. “Del hospital me gusta todo…¡hasta los doctores!”, dice divertida. “Para nosotras el hospital es un lugar maravilloso -asegura su madre-. Quienes nos conocen, me dicen: “Tu hija no vive de salud, vive de amor”. Y cuenta lo importante que es para los padres que los voluntarios se ocupen de sus hijos: “Es una gran ayuda. Así tenemos un rato para nosotros. Si no, en el hospital las horas se hacen eternas”. 

Y entre los voluntarios que dedican tiempo todas las semanas a llevar amistad y diversión a los niños hospitalizados, están los voluntarios de Cooperación Internacional ONG. Dos de ellas Sonia Rozas y Verónica Iglesias, tuvieron en la jornada un espacio para transmitir cómo es su labor, en la zona de ocio de La Paz, “La Pajarera”, con la coordinación de María Román en el hospital y de Teresa Martín, la responsable de Voluntariado, en la ONG. Allí presentaron un poster que diseñaron para la ocasión. Y hablaron de lo que les ilusiona en este trabajo de animación a los más pequeños: “Son 2 horas semanales donde, día a día, la meta es superarnos, volcar toda nuestra energía y entusiasmo para aquellos que nos esperan alegres, con ganas de hacer las tardes especiales”.

Y para terminar, Julio Bogeat, ya en la edad adulta, ofreció su testimonio porque también fue "niño de hospital". Sufrió muchos ingresos y complicaciones debido a una insuficiencia renal, hasta hacerle pasar incluso por un fallo multiorgánico que le dejó al mismo borde de la muerte. Y asegura que, cuando pasó por el coma estaban ya a punto de desconectarle, cuando su madre entró a despedirse: "Me cogió la manita y me pidió: Si aún estás ahí, dame una señal. En ese momento se me saltaron dos lágrimas y todo volvió a empezar otra vez a funcionar”, recuerda con emoción. Empezó diálisis a los 9 años y fue víctima de una negligencia médica que terminó de complicar su situación. Pero recuerda como algo muy bonito el momento en el que un montón de amigos comenzaron a "ofrecerle riñones". Al final se lo donó su hermana, que era 100% compatible. Y sólo se pidió una cosa a cambio: un sobrino. Él ahora cuenta entre risas que ya ha cumplido con creces, porque le ha dado dos. Y asegura que su enfermedad ha sido una escuela de resiliencia: “Desarrollas la capacidad de salir fortalecido ante las adversidades. Aprendes a priorizar, a sacar el jugo a la vida hasta la última gota, a saber que la vida es caduca, por lo menos aquí. Y a cultivar la paciencia como la ciencia de la paz, aceptando que las cosas ocurren, a veces porque sí, pero depende de tu actitud que seas capaz de mejorar la situación. Puedes elegir vivir como una víctima, o tomar las riendas de tu vida y ser proactivo”. Y ha aprendido a vivir sin rencor: “Mi historia comienza con una negligencia, pero yo lo he transformado en una lección de aprendizaje. Los médicos lo hicieron lo mejor posible. Tanto los profesionales como los padres lo hacen lo mejor que saben”.  

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